Coöperatie geeft burgers sleutel tot eigen gegevens

We laten online en in apps steeds meer gezondheidsdata van onszelf vastlggen, een ontwikkeling waarvan we pas aan het begin staan. Holland Health Data Coöperatie wil burgers de sleutel tot die schat aan informatie (terug)geven. Met collectieve én individuele gezondsheidswinst als toekomstbeeld.

Wat als we op basis van onze eigen dat een gezondheidsadvies op maat kunnen krijgen? En wat als we met diezelfde data onderzoekers kunnen helpen bij het ontwikkelen van medische behandelingen waar we állemaal baat bij hebben? ‘Dan kan er veel gezondheidswinst worden geboekt, maar de macht over onze gegevens hoort wel bij de burger zelf te liggen,’ zegt Jeanette Leete, projectmanager Life Sciences & Health van de gemeente Rotterdam. ‘Holland Health Data Coöperatie voorziet hierin, door als een toestemmingsmakelaar tussen burgers en onderzoeksinstellingen op te treden.’

Trends

Door snelle digitalisering wordt hypothese-gedreven onderzoek vaker vervoangen door onderzoek op basis van big date en kunstmatige intelligentie. Een tweede trend is de groeiende behoefte van mensen aan een goede betrouwbare interpretatie van zijn persoonlijke gegevens Leete: ‘Maar aan wie stel je je gegevens beschikbaar? HHDC zal onderzoeksvragen screenen en ze – na goedkeuring door een ethische commissie- als een betrouwbare keuze voorleggen aan haar leden. Die er vervolgens voor kunnen kiezen om hun data beschikbaar te stellen voor het onderzoek, of niet.’

Uniek als toestemmingsmakelaar

De twee tendensen komen samen met nieuwe Europese wetgeving, die niet alleen voorschrijft dat burgers toegang tot hun (ruwe) data moeten krijgen. Ook dient er een data sharing system te komen voor de wetenschap. Volgens Leete maakt deze wetgeving HHDC alleen maar urgenter. De coöperatie werd in 2017 opgericht, met TNO, Medical Delta, Stichting IJsselwijs, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en de gemeente Rotterdam als founding partners. ‘Als gemeente stimuleren we innovatie, en het toestemmingsmakelaarschap is een unieke service. HHDC kan uitgroeien tot een belangrijke speler in de gezondheidseconomie van de regio Rotterdam, spil zijn in wat kan uitgroeien tot een centrum voor medical data science. Zulke kansen willen we grijpen als stad.’

"Als gemeente stimuleren we innovatie, en het toestemmings-makelaarschap is een unieke service"

- Jeannette Leete, projectmanager Life Sciences & Health

Inzicht in eigen gezondheidsdata

De gemeente faciliteerde de start van HHDC, onder meer met een startfinanciering en door Medical Delta het onderzoek ‘Gezond leven in Rotterdam’ uit te laten voeren onder inwoners van de stad. Met als centrale vraag: wat heb jij nodig om gezond te blijven leven? Leete: ‘Een onafhankelijk digitaal platform was één van de uitkomsten, voor een goed inzicht in de betekenis van de eigen gezondheidsdata. HHDC kan gaan voorzien in deze behoefte, door de juiste toepassingen van betrouwbare bedrijven aan haar leden te bieden.’

Onafhankelijk

Voor de deelnemers aan het onderzoek was de onafhankelijkheid van het platform essentieel. Leete: ‘Op gezondheidsadviezen van Amazon zit men niet te wachten, want die moeten haast wel gepaard gaan met een mooie aanbieding. HHDC is onafhankelijk, een coöperatie zonder winstoogmerk. De opbrengsten van het datagebruik worden geïnvesteerd in biomedisch onderzoek dat de leden belangrijk vinden, of in bijvoorbeeld preventie. Een gezondere samenleving en een gezondheidseconomie die belang heeft bij gezondheid in plaats van ziekte – dat is waarnaar wordt gestreefd.’

Groeiende bewustwording

HHDC is inmiddels met meerdere onderzoeksinstellingen en ziekenhuizen in gesprek en verwacht de komende maanden de eerste samenwerkingsovereenkomsten te sluiten. Waarna het daadwerkelijk toestemming geven over het gebruik van de data nog altijd aan de leden is. Leete: ‘Hoe meer leden, hoe slagvaardiger de coöperatie uiteindelijk kan worden. In de samenleving is al een groeiende bewustwording over de privacygevoeligheid van data. De volgende stap is dat mensen ook de waarde van hun gegevens gaan inzien, en verzilveren.’

 

Meer weten of contact opnemen? Kijk op Hhdc.nl.

Meer Dossiers.

Alle dossiers
Health Innovation Challenge
dossier

Health Innovation Challenge

De Health Innovation Challenge helpt zorginstellingen om uitdagingen uit de organisatie aan te pakken. Samen met StartUps en MKB werken zorginstellingen aan een innovatie oplossing.

Lees meer
Stimuleringsregeling E-health Thuis (SET)
dossier

STIMULERINGSREGELING E-HEALTH THUIS (SET)

Het ministerie van VWS lanceert op 1 maart 2019 de Stimuleringsregeling E-health Thuis (SET). Deze regeling heeft als doel het gebruik van e-health toepassingen te vergroten en te borgen, zodat ouderen die kwetsbaar zijn of lijden aan een chronische ziekte langer thuis kunnen blijven wonen. De toepassing van e-health maakt het in vele gevallen mogelijk om langer veilig en gezond thuis te blijven wonen.

Lees meer
Brainpark Rotterdam
dossier

Onderzoek naar vestigingsklimaat

In opdracht van de gemeente Rotterdam voert het Erasmus Centre for Business Innovation (ECBI) een onderzoek uit naar het Rotterdamse vestigingsklimaat voor Life Sciences en Health bedrijven. Het doel hiervan is om een basis te leggen waarmee we samen met andere partijen het vestigingsklimaat nog verder kunnen verstevigen.

Lees meer